晚期肺癌患者的五年生存率不到10%,同病相怜让他们在生死关口产生了生命的连结,求药的艰难则让他们产生了一种近乎埋藏地下的“同志”情谊。

文◈沈三 吴俊宇


直到登上北行列车前的一刻,她还在为那顶“演出用”的假发焦虑。她理想中的假发该是深褐色,发梢略带反翘,配那一身丝绒的正红镶花旗袍,“才有江南水乡女子的味道”。

五年多来陆续添置的各色假发,此刻都难中她的意。生过这场大病,她已经习惯了在家就留一头短发,薄薄地贴在脑壳上。但在人前,她那股子对自己的严苛劲又上来,对镜中的形象左右看不顺眼。

这是自2014年11月再次复查出“癌细胞腹部神经大转移”后,赵池云第一次出远门。同行的还有她的三位“闺蜜”,都是中年女性,两位乳腺癌、一位结肠癌,自嘲是“与癌共舞”组合。

幸运地成为中国癌症基金会首批“生命的愿望”肺癌援助项目的入选者之后,赵池云和她的伙伴们在经历了为期两周的“T台短训”,终于有机会一圆“像模特那样走秀”的梦想。老姐妹们在家里出出进进,试完旗袍又试高跟鞋,惹得她那个“整天抱着电脑炒股”的老伴也坐不住了,难得地在客厅里露了把脸,远远打量这几位像是焕发了“第二春”的老阿姨手忙脚乱成一团。

“我们苏州的电视里阿 (苏州方言:是否) 会有?”在后台上妆的赵池云,已经戴上了复古造型的假发,神色仍有些忐忑。离家之前,她已经事先通知亲友,密切关注近期的电视和报纸新闻,“好不容易风光一回,要好好给家里的老头子看看。”


肺癌患者生存纪实。建议在wifi下观看。

不得已的自救


“确诊到现在第六年,比起当初医生下的判决,我已经整整多活五年了。” 赵池云戏言,“我要就这么一走,大半辈子辛辛苦苦创造的财富,不就拱手让给老头子的续弦了么?我怎么能就这么放手?”

2011年确诊“肺腺癌四期”的时候,赵池云刚退休下来,张罗完女儿的婚事,就等安享晚年了。未曾想,游泳时频繁地莫名呛水,让她怀疑起自己身体机能衰老得厉害。去医院一查,却得出了这个让人难以下咽的结果。

据中国癌症基金会控烟与肺癌防治工作部主任、首都医科大学肺癌诊疗中心主任支修益教授称:晚期肺癌的五年生存率极低,而据近期的基因研究发现,肺癌的患者群体表现出种族性特征, 中国的中年女性群体是肺癌的高发人群

连续五次化疗无效后,赵池云在基因测试结果呈阴性的情况下,开始盲试靶向药物。所幸,一年内肿瘤有所收敛,直至一年半后出现耐药,癌细胞转移到了胆囊和胰腺。“那时候, 需要靠24小时吃止痛片,而且,间隔时间一次比一次短。

但赵池云从没想过放弃。“怕就怕到时候痛得没力气找药、吃药了。我在癌友论坛、QQ群里看到有价值的帖子和信息,就赶紧把它记下来。”从那时起,她开始能如数家珍地在医生面前谈论卡博替尼、奥希替尼,9291,2992这些靶向药的化学名和代码。

让她颇为受挫的是,在苏州各处走访医院的肿瘤科和呼吸科专家,和他们聊到这些尚未在国内上市的最新肺癌临床治疗手段,“他们回答你的都是矜持的神态和微露钦佩的眼神,这深深地刺痛了我。竟然一时分不清是我在求助他们,还是在为他们普及靶向药知识?”

赵池云此后的治疗,不得不如同瞎子摸象般在频繁试错与小心求证中摸索。这位在80年代通过自考边拉扯大女儿、边考上大学的坚韧女性,时隔30年后,为了改变自己的命运,再次拿出年轻时那股劲头,“只恨自己岁数大了,外文水平不够好,看不了国外医学文献。”

2014年12月18日,这个日子让她终身难忘。那天,女儿托人帮她从上海弄到了“传说中的9291”,“一颗下去,当天疼痛减轻了一半,一周后就扔掉了止疼片。”至今,她仍靠服用9291联合化疗维持。尽管最近出现了疾病进展的苗头,她语气里倒是云淡风轻,“鬼门关都来回几趟了。要是没有自救的信念,人家再怎么帮你也救不过来,阿是?”


网上的相遇

天南海北的肺癌患者在现实中相聚,是可遇不可求的机会。同为此次中国癌症基金会首批“生命的愿望”肺癌援助项目入选者的“笑笑”和“不不”,是他们在肺癌患者的聚集社区“觅健”上的ID。

素未谋面的他们,一个家在上海,另一个则远在福建莆田。两人年龄相仿 (不到四十) ,都是上有老、下有小,“感觉好日子才刚开始”,就遭此一劫。论坛上留下了大量就医心得的资深癌友“憨豆”“老马”等人的近况,几乎成了他们相互问候的“暗号”。

这次肺癌患者援助项目,也让他们有机会能亲眼一睹“心态超级好、十八般武艺样样精”的资深病友“唐奶奶”的真身。这位来自上海的老人,2011年72岁高龄确诊晚期肺癌,服用易瑞沙近四年,直到现在仍能吹得葫芦丝,拉得一手好二胡。她还自学了绘画和太极,晚年生活丰富多彩。用这位阅尽世事的老人的话来说,“‘文革’十年也过来了,还有什么过不去的坎。得了这个病,就是既来之、则安之,一定要乐观,像原来一样生活,能坚持多长时间就坚持多长时间。”

深受唐奶奶的热情感染,还听说“笑笑”在服用易瑞沙两个月后,病情已趋好转,正准备动手术。“不不”欣喜的眼神中流露出一丝羡慕。这个身板挺直的汉子,举手投足间透着一股军人的英武之气,若不是他时不时用手扶一下腰,几乎全然意识不到他身体有恙。

或许身子骨的硬朗,反倒让他多少忽略了多年的腰痛,而庸医的误诊,更贻误了最佳治疗时机。直到去年中秋节过后,“结束上班的第一天, 在地铁上打了个喷嚏,直接把我整个人给打蹲在地板上,不能动了。 ”随后,经核磁共振、穿刺活检,确诊下来是“肺癌、多发性骨转移 (胸椎、腰椎) ”,医生宣判只有“3-6个月”。

因为未检测出对应靶点的基因突变,他只能接受常规的化疗。今年7月,从医生口中获知“已经发生肝转移”时,他一个人“整整平静了两个小时”。不忍在家人面前提起,他只能借患友间的交流来倾吐。连续六天,他在网上写下近万字的治病心路,“写那么长的文章,印象中离开学校后就没有过”。

用他本人的话说,“病人之间的交流,跟病人和家属、和朋友的交流,那种感觉完全是两码事。 病友之间,尤其是心态都差不多的,说着说着就能把这个东西不当成一种病一样,会把痛苦也忘了 ,聊着聊着,感觉好像也就是这么回事。

发生肝转移的事实,对于“不不”来说,既是一次打击,同时也再次给他带来了希望。“癌细胞扩散后,意味着发生了新的基因突变,又有了适用靶向药物的可能。听有的病友说,像我这种野生型的突变,反而可能特别适用PD-1的疗法。”新近在欧美上市的PD-1制剂目前还未在国内市场正式发售,他已经打听好,从海南岛的免税区有可能获取这种新药。

尽管单位领导对于他的病情给予了高度的重视,“但是我们就医也有一定的局限性,虽然体系内的用药可以享受军免,但一个是我们的定点医院看这种大病不像专科医院、有些医疗资源还是跟不上,国外的新药要是能尽快进入国内医院渠道就好了;另一方面,像我们这种肺腺癌,在好的医院一线治疗就可以上靶向药了,但也都需要自费。平时我们患友圈子里好多人在聊, 我们国家的医保,是否可以对大病覆盖得更多一点,像有些靶向药也应该可以考虑多报一点。 因为我也是农村出来的,以往家里条件也不怎么好,如果农村里想要享受这样的治疗条件,那就更困难。”

以治病为“事业”


“9291,2992,4002,184,280,6244”这一串看似无意义的代号,在肺癌患者群体中,却是一个个闪耀着生之希望的数字。事实上,这些是新近开发的肿瘤治疗靶向药物的代号,受制于国内的医药审批制度,它们在国内上市的时间通常要远远滞后于欧美市场。

但是, 病人病情的发展往往等不及制度的更新;更不要说有时候各种服药后症状的出现,甚至是在临床数据公布之前,所以,我们只能靠自己去探索。 ”Luna的母亲罹患肺癌已整整六年,作为第一代肺癌治疗靶向药物在国内上市后的受益者,已经算是个不大不小的奇迹。

2011年12月确诊晚期肺癌后,通过基因检测发现了EGFR病变,刚好适用于易瑞沙进行靶向治疗,这让她在此后的两年里几乎恢复了一个健康人的生活状态。她丈夫至今清晰地记得,“治疗后第一个月,我在上班,突然接到她一通电话。她说你猜我在哪呢?我说我哪知道你在哪,她说我在鬼见愁呢,自个儿跑到香山顶上去了。”

此后的六年中,她康复过程的点点滴滴, 从用药剂量、进水、排尿,到每天的精神状态,家人都一一记录在册,写满了三大本硬皮笔记本。 “一来方便我们自己回顾,二来也给下一步治疗提供依据和参考。”Luna的父亲如是说。

服用易瑞沙两年后,妻子出现耐药,随后幸运地被选中参加了香港大学莫树锦教授在北京肿瘤医院进行的培美曲塞、加铂联合易瑞沙的临床实验组,病情出现好转。直到2014年底,发现脑膜转移;次年三月,开始局部失语。丈夫自此辞去公职,全职在家照料妻子。

母亲得病之初,尚在读大学的Luna,此时也已经踏入工作岗位。业余时间,父女俩一搭一档,边在网上搜集患者帖子,边研读大量原始医学文献,希望能为母亲的病情进展找到应对之方。

“患者之间也有很多自助群体,像‘与癌共舞’‘觅健’,还有资深患者‘老马’创立的公众号‘希望树’,也给了我们很多启发和帮助。”父女俩最终决定将希望寄托在尚未在国内上市的第三代靶向药物奥希替尼 (在肺癌患者圈中更为熟知的代号是9291) 。学法律出身的Luna也知道从非正规渠道获得药物的风险,“ 因为原料药属于一个灰色地带,但是大家没有办法,我们法律上讲叫缺乏替代可能性。患者的病等不了,患者的需求也缺乏替代可能。

父女俩为了拯救母亲,不得不“铤而走险”。女儿查阅国外医学文献、父亲动手灌装胶囊,然后通过弟弟,找可靠的途径检测药的纯度。全家人调动一切可调动的资源,为了母亲能一试这救命的药丸。

集全家人的心力自制的救命胶囊,刚开始给母亲吞服,但过完水,只隔一两分钟,就喷了出来。 口服不成,就改通过胃管引流;还是不行,只得再上空肠管,通过肠套注射。 “因为把药研碎了,每次的注射剂量只有10毫升,我爸就24小时看护,每天夜起,每隔一小时甚至半小时,就给妈做注射。那段时间,他几乎天天熬夜。就这么一点一点地坚持下来,从2015年6月15日的第一次注射,持续到7月中旬,慢慢地,开始见效了。”

在母亲的康复记录本上,今年的9月10日,留下了父女眼中最浓墨重彩的一笔。“那天是星期六,家里刚好来客人,她送完客人、收拾鞋子,一不小心摔倒在地板上。当时我和Luna没在家,回来以后,她跟我们讲起那个过程,表达得挺清楚。”

这是母亲在发生脑转移18个月后再次开口,已超出了Luna此前查阅过的文献中记载的纪录。

但复盘这段自诊的经历,Luna也直言其中也存有遗憾。因为缺乏医生的临床指导,一开始他们自行施用的原料药剂量是80毫克/天,依据的是国外文献披露的9291的临床用量。“后来用了好长一段时间才知道,临床量80毫克是指9291甲磺酸盐里面碱基的一个重量,而我们使用原料药的时候要进行一个盐碱的互换,相当于它有一个1:1.19的重量换算,所以我们当时用80毫克,是用少了。这不得不说是非正规渠道用药存在的一个风险。”

据患者社区觅健的创始人刘文桂透露:“目前的现实情况是, 真正在通过正规渠道获取新药的,据我们的调查可能不足30% ,70%的患者都在吃印度药乃至原料药。问他们什么原因?无非就是两个, 一个是经济方面,第二个就是新药在国内的上市时间要滞后于欧美、乃至香港、台湾等地区 从既往情况看,国外一线新药进入中国内地市场的时间相比国外要延迟3-5年,但患者往往等不了这么久,所以我觉得他们确实是可怜,真的是可怜。如果这些救命药物可以早些进入中国,就不会有这么多患者再去搏命吃原料药,因为这些新药对于他们来说是救命的……”



11月17日,“国际肺癌日”当天,由中国癌症基金会主办的“生命的愿望”肺癌患者支持项目举行成果发布会。

生命的愿望


患者康复过程中每一个微小的闪光,都会给身边人带来持久的兴奋。每一次曙光乍现,也会给他们带来莫大的希望。而求药的艰难,则让他们之间产生了一种近乎埋藏于地下的“同志”情谊。

患者社区觅健的创始人刘文桂,本人也曾是一名患者家属。谈及为病友间的交流架设桥梁,从而给患者的康复带来的帮助,他认为不仅仅是“在一个相对封闭的环境里,实现了治疗和药物信息互通;而且, 在有精神陪伴的情况下,患者康复的比例会比无陪伴高出很多 。根据中国抗癌协会在2014-2015年的调查显示, 群体抗癌的五年生存期要高出71%。

Luna至今仍然惦念着,母亲在服用易瑞沙后近两年内经历的“最好的时光”。那时候,母亲把家里拾掇好之后,还有精力陪着亲友爬山、游泳、散步;而例行的检查治疗,她都坚持独自上医院。直到出现脑转移之后,治疗过程中少不了各种痛苦的插管和内腔镜检查,但她全程没有掉过眼泪。挂在母亲嘴边最多的一句念叨,就是发音含糊不清的“没事没事”。

确诊时就已经发生骨转移的“不不”,面对这个来得有些突然的人生“假期”,终于有机会弥补面对家人的愧疚。十五年的军旅生涯,让这条不善言辞的汉子,保有着处惊不变的冷静。唯独想到家人,讲到动情处,他语带颤音,“我跟我爱人2007年就认识了,到现在就去过两个地方,一个杭州,结婚前去的,一个南京,就在去年生病前去的,从南京回来就住院了。现在,就想带家人多出去看看。”

11月17日,适逢第16次“全球肺癌关注月”,在北京繁星戏剧村的黑匣子里,一场小规模的特殊展示正在上演。在展览外场,肺癌患者心目中的“明星”——唐奶奶的“个人绘画的终身回顾展”拉开了帷幕,一幅幅山水花鸟工笔下人头攒动。当听说这些画的作者是一位仅在老年大学接受过业余训练的老年癌症患者,不明就里的参观者一个个面露惊讶之色,啧啧称赞。

展场内蓝丝绒的幕布下,赵池云和她的姐妹们,迈着略显拘谨的“猫步”,走向台口,然后扎住脚步。居中的赵池云半侧过身子,从身后抽出一顶褶起的绸面团扇,在聚光灯下缓缓地打开,目光凝视远方。这是她自己设计的一个动作,用她的话说,“我就喜欢那种感觉,蓦然回首,生的希望就在灯火阑珊处。”


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